Välkommen till Svenska Vacterlföreningens hemsida!

VACTERLFÖRENINGEN är en idell, politiskt och religiöst obunden riksförening som

bildades 1993. Föreningen har som syfte att stödja barn och vuxna med VACTERL, och

deras anhöriga. Föreningen samlar fakta och erfarenheter i en kunskapsbank. Vi vill även

sprida kunskap till sjukvårdspersonal och allmänheten om VACTERL.

VACTERLFÖRENINGEN välkomnar självklart de som endast har en eller två av missbildningarna.

Föreningen använder sig av två olika medlemskap, ordinarie medlemskap eller stödmedlemskap.

Medlem!

Som medlem kan du engagera dig på flera olika sätt i föreningen och vara mer aktiv. Årsavgiften är 300:-/år och sätts in med fullständiga namn och adressuppgifter på samtliga familjemedlemmar på föreningens Pg konto 81 41 14-5.

•Personer i samma hushåll ingår i medlemskapet.

•Medlemskap i Sällsynta Diagnoser

•Medlemstidningen Vacterlnytt utkommer med ca 2-3  nummer/år

•Möjlighet att vara med i Facebookgruppen Vacterl

•Deltaga på årsmöte med aktivitet

•Sommarläger med boende, mat och aktivitet

Stödmedlem!

Som stödmedlem stödjer du föreningen i dess verksamhet och ditt bidrag är mycket värdefullt. Genom detta bidrar du till att våra medlemmar kan prata och utbyta erfarenheter samt stödja varandra genom träffar, möten, aktiviteter och föreläsare. Som stödmedlem sätter man in 100:- eller valfritt belopp med fullständiga namn och adressuppgifter på föreningens Pg konto 81 41 14-5

•Personer i samma hushåll ingår i medlemskapet.

•Du får tidningen Vacternytt hemskickad 2-3 nummer/år, där du kan läsa och se vad föreningen gjort under året.

Detta är en avhandling om barn med esofagusatresi och om det första livskvalitetsintrument som utvecklats med hjälp av barn- och föräldraperspektiv.

Avhandlingen är gjord av:

Michaela Dellenmark Blom

Verksamhetssamordnare

Akutsjukvård och Barnkirurgi

Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus SU/Östra

tel. 031- 343 43 72, 0737-30 35 20

Vid Uppsala universitet startades ett forskningsprojekt 2015 gällande värdebaserad vård  för barn med esofagusatresi, analatresi och VACTERL. Är du och din familj intresserad av att deltaga?

Mer info i dokumenten nedan...

För kontakt:

Ann-Marie Kassa

Barn- och forskningssjuksköterska, doktorand

mail: ann-marie.kassa@kbh.uu.se eller    ann-marie.kassa@akademiska.se

mobil: 076-211 42 59

10.04.2019

 VACTERL-föreningen hade en fantastiskt helg i Norrköping den 9-10 mars där man hade familjedagar med årsmöte. Helgen bestod av besök på Flygvapenmuseet under lördagen och följdes av finalen i melodifestivalen under kvällen. På söndagen hade vi sedan föreläsning av Ann-Marie Stenhammar från opratat innan årsmötet drog igång. Där valdes sedan Emil in som ny kassör för avgående Katarina. Vi tackar Katarina för hennes fantastiska arbete i styrelsen för den här gången och välkomnar Emil! 

11.09.2018

Sällsynta diagnoser har startat ett projekt där din berättelse kommer leda fram till ett material som stärker dig och andra som har det svårt i kontakt med vården. Arbetsträffar kommer hållas 27 september och 2 oktober. För mer information om träffarna och hur du anmäler dig hittar du på Sällsynt är stark

21.03.2017

En ny avhandling har gjorts om barn med esofagusatresi och om det första livskvalitetsintrument som utvecklats med hjälp av barn- och föräldraperspektiv, se avhandlingen här ovan...

14.11.2016

Dags att anmäla till årsmöte, mer info här ovan...

25.04.2016

Nu är inbjudan till sommarlägret skickat via snigelpost, finns även utlagd här

ovan. Först till kvarn gäller och anmälan ska ske senast 1 juni till Josefine

på mail: josefine@vacterl.com

07.04.2016

Galleriet uppdaterat med bilder från sommarlägret 2004

16.03.2016

Forskningsprojekt från UAS, se mer info under fliken Aktuellt på framsidan.

14.03 2016

Årsmötet för 2016 har nu varit och under fliken Galleri finns det bilder från mötet.

02.02.2016

Startsidan uppdaterad med info om Sällsynta dagen.

20.01.2016

Nu är sidan Vacterlnytt uppdaterad med årgångarna  2008 och 2009.

07.01.2016

Den gamla hemsidans filsystem har gjort att vår nya hemsida inte fungerat riktigt som den ska och den har därför legat nere. Nu är äntligen problemet fixat och det går att gå in på alla sidor igen. Startsidan är också uppdaterad med info om årets årsmöte.

05.01.2016

Välkommen till föreningens nya hemida. Här kommer nya uppdaterinar att stå samt under fliken Aktuellt kommer det att finnas  flikar för nedladdning.

Sidan är fortfarande under uppbyggnad och att några sidor kommer kanske att se lite  annorlunda ut ett tag framöver, hoppas ni har lite överseendet med dettta.